¡ESTA VEZ, HACIA LA ESPERANZA DE UNA VIDA MEJOR!

Para quienes nos acompañaron y colaboraron en la búsqueda del tratamiento Spinraza: ¡nuestra eterna gratitud! La primera campaña pública fue esencial para poder obtener el medicamento gracias a la presión realizada por gran parte de la ciudadanía

Para aquellos que no conocen la historia de Bianca: ella tiene 15 meses de edad y es nuestra primera y única hija. A principios del mes de Julio del 2019, Bianca tuvo que ser hospitalizada como resultado de una neumonía y presentaba algunos signos de retraso motor. Cuando llego el diagnóstico devastador nos dijeron estas palabras ¡AME! (Atrofia Muscular Espinal) tipo 1 (la más grave y mortal que su esperanza de vida es hasta los 2 años) la AME es una enfermedad genética rara, caracterizada por debilidad y atrofia de los músculos, acompañada de fasciculaciones y perdida de la capacidad respiratoria, la edad de inicio muy variable, cuanto más grave es el deterioro motor, más temprano es su inicio.

Para tratar la neumonía Bianca estuvo en IPS en la unidad de cuidados intensivos pediátricos (UTIP), respirando con la ayuda de un aparato durante 8 meses. Gracias a la campaña anterior y una presión social que se volvió causa Nacional, se obtuvo las primeras 04 dosis de Spinraza (Nusinersen), el único tratamiento disponible para tratar la AME con un costo de 75.000$ cada ampolla, este medicamento debe recibir 3 dosis cada año de por vida, pero que el GOBIERNO CANCELO LA CONTINUIDAD alegando falta de presupuesto.

Nuestra pequeña princesa fue dada de alta temporalmente gracias a un esfuerzo de los padres y padrinos para equipar la casa como una terapia. Con la cancelación de la continuidad del tratamiento por parte del Gobierno alegando falta de presupuesto y que sin la misma apeligra su vida nos lleva a buscar incansablemente un tratamiento definitivo que por milagro el 24 de mayo de 2019, la FDA (equivalente estadounidense de la Dirección Nacional de Vigilancia Sanitaria de Paraguay) aprobó Zolgensma en los Estados Unidos y Tambien la EMA (European Medicines Agency) Zolsgensma es un medicamento de AveXis (compañía farmacéutica Novartis) que promete la CURA DEFINITIVA para la enfermedad, de aplicación vía intravenosa de 1 sola dosis única y definitiva.

Es con mucha esperanza que lanzamos esta nueva “Campaña Solidaria Curamepy Todos somos Bianca” a favor de nuestra princesa. Esta medicación es una esperanza de vida para los niños con AME Tipo 1, pensamos que mientras haya vida hay esperanza y Bianca ya es testimonio en vida y soñamos ver a nuestra pequeña siempre en su hogar y ya no en una sala de terapia y por sobre todo con vida, teniendo verdaderos avances motores con la aplicación de este nuevo y revolucionario medicamento, el costo de esta cura es de 2.175.millones de dólares o 13.700 millones de Guaraníes

Creemos que cualquier padre movería cielo y tierra para lograr mantener con vida a su hija. Por ello apelamos a la solidaridad de TODOS a fin de llegar a 30.000 padrinos comprometidos que puedan armar su red de donantes de como mínimo 15 personas.  También ya se encuentra habilitada la Fundación Curame Paraguay en caso que las empresas quieran donar de manera directa.

Desafortunadamente, no tenemos mucho tiempo, ¡porque la cura (Zolgensma) solo se puede administrar a niños de hasta 2 años! ¡Tenemos unos meses para recopilar el valor de este tratamiento!

¡CON SU AYUDA PODREMOS LOGRAR MANTENER CON VIDA A NUESTRA PEQUEÑA BIANCA!

¡TODOS SOMOS BIANCA!

Reciba un cordial Saludo.